La adversidad, los invisibles y las enfermedades raras

«Acuérdate en adelante, cada vez que algo te contriste, de recurrir a esta máxima: que la adversidad no es una desgracia, antes bien, el sufrirla con grandeza de ánimo es una dicha.»- Marco Aurelio

Instinto de superación

Ayer corrí mi primera carrera de 5 Km. Tras dejar de jugar al fútbol, me propuse practicar otros deportes y el blogger Leo Babauta, me inspiró para que corriera. Ya os comenté mis consejos para un corredor principiante, y mis lecciones tras mi primera carrera de 10 Km. Si nunca habéis corrido antes una carrera popular, os animo a que lo hagáis. No hay mayor motivación que tener un objetivo claro. Una vez estás allí y logras acabarla, sabes que no será la última. Mi próximo reto es la media maratón de Madrid. Tras eso, es muy probable que me prepare un maratón. Ya veremos.

Sin embargo, hoy no os voy a hablar de mis experiencias como corredor. Tampoco de las conclusiones que saqué tras mi carrera de 5 Km. Os quiero hablar de por qué corrí ayer junto con otros muchos corredores y corredoras. Ayer era el día mundial de las enfermedades raras. Son enfermedades, o trastornos, que afectan a un porcentaje muy bajo de la población. Tan bajo que nadie sabe que existen. En una sociedad tan audiovisual como la nuestra, lo que no se ve no existe. Bien lo sabe Teruel.

A los 20 días de nacer a Aitana (mi hija) la diagnosticaron Fenilcetonuria. Una de estas enfermedades raras. Afecta a uno de cada 10000 nacimientos. Vamos que es muy difícil que te toque la china. En seguida supimos que, a pesar de tener ciertas complicaciones, la fenilcetonuria o más conocida como PKU (por sus siglas en inglés) tenía un estricto tratamiento, pero que nuestra hija sería sana y normal. Una niña más. Para unos padres primerizos, tras el golpe inicial, fue un gran alivio. Cuando algo malo ocurre, puede parecer que tienes mala suerte, “por qué yo” “por qué nosotros” “por qué a mi hija”. En el hospital, al principio, no dejaba de preguntarme eso. Hasta que conocí a aquella madre. Tenía un hijo afectado de hidrocefalia, y había pensado que sería buena idea tener otro hijo, supongo que con la idea de que pudiera cuidar de su hermano mayor en el futuro. Tras someterse a todas las pruebas posibles durante el embarazo de su segundo hijo también nació con hidrocefalia. Y allí estaba, en el hospital con nosotros, contándonos la historia con pena, pero con entereza, “los quieres igual”. Desde luego. Me abrió los ojos “¿de qué me estaba quejando?”. Allí había padres y madres con hijos con peores problemas que los míos, sin curación posible. Yo había sido un afortunado. Acababa de ser padre de una preciosa niña, que iba a poder tener una vida sana y plena con el tratamiento adecuado.

Luego empezamos a conocer a otros afectados por PKU y a sus familias. Y conocimos a más familias afectadas por trastornos metabólicos aún más raros, y mucho menos afortunados. La PKU se detecta con la prueba del talón, nada más nacer, pero hay otros trastornos metabólicos que ni siquiera se buscan. La homocistinura, deja graves secuelas, pero no se detecta al nacer aunque se podría. Si se diagnostica tarde ya no tiene solución, solo se pueden paliar sus efectos. Pero seguimos siendo muy afortunados. Vivimos en un país occidental, desarrollado, con un buen sistema de salud. Si hubiera nacido en…

Aún así, no debemos resignarnos. Las enfermedades raras existen aunque no se vean.

La desgracia es que la solución a muchos de los problemas que provocan estos trastornos, dependen de la buena voluntad de los implicados. Hace años ni siquiera se hacían pruebas, o se no se pagaban los medicamentos. Y no fueron los gobiernos quienes cambiaron las cosas. Fueron los propios afectados, y los propios médicos que trabajaban en ellas, los que a fuerza de protestar y luchar, lograron abrir los ojos a los gobernantes de turno, e hicieron visible el problema. La carrera de ayer es una prueba más de que hay seguir dando visibilidad a estos problemas.

Un país desarrollado no se mide por lo bien que trata a la mayoría. Se mide por lo bien que trata a estas minorías. Se debería medir por su esfuerzo en buscar a aquellos con verdaderos problemas. La pregunta debería ser ¿cuántos hay a los que ahora no puedo ayudar y cómo puedo hacerlo? Yo no me quejo. hemos sido muy afortunados. pero hay otros con mucha menos suerte. Esos padres no buscan compasión, buscan ayuda real. Aunque agradezcan una palmadita en la espalda, no la necesitan. Quieren y tienen el derecho a que se haga todo lo posible por solucionar o mitigar su problema, sin que sean ellos los que tengan que pelear por cada detalle.

Las familias y los afectados por la enfermedades raras son los nuevos estoicos de nuestra sociedad. No sólo tienen una gran fortaleza, sino que además, con sus propios actos y actitudes ante la vida, nos dan a todos lecciones que deberíamos seguir. Si algo malo pasa, eres tú con tu actitud el único responsable de hacer que eso se convierta en algo que destruya tu vida, o que sirva para hacerte mejor persona. Lo que hagas ante la adversidad te definirá como persona. ¿Cómo vas a actuar ante la adversidad la próxima vez?

7 comentarios para “La adversidad, los invisibles y las enfermedades raras”

  1. Información Bitacoras.com…

    Valora en Bitacoras.com: Tardas en leerlo de 5 a 8 minutos «Acuérdate en adelante, cada vez que algo te contriste, de recurrir a esta máxima: que la adversidad no es una desgracia, antes bien, el sufrirla con grandeza de ánimo es una dicha.»- Ma……

  2. varices dice:

    Hay muchos tipos de enfermedades que a simple vista no se ven, que solo los familiares de las personas que la padecen saben lo que es el sufrimiento de tenerla, admiro a padres como tú que la luchan cada día.

  3. varices dice:

    Hay muchos tipos de enfermedades que a simple vista no se ven, que solo los familiares de las personas que la padecen saben lo que es el sufrimiento de tenerla, admiro a padres como tú que la luchan cada día.

  4. […] This post was mentioned on Twitter by Aitor Calero García, Aitor Calero García. Aitor Calero García said: Esta tarde me junto con @juanpozuelo para un proyecto solidario interesante. Un libro de recetas para la fenilcetonuria: http://ow.ly/3YiOt […]

  5. Chema dice:

    En el CC Alcala Norte (Madrid), en la planta baja (local 24) hay una tienda llamada Mi desvan.org , 
    Todos los beneficios son destinados a las Asociación de enfermos de Piel de Mariposa y a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).
    Por si quereis ayudar …

  6. Gracias Chema, ya conocía la tienda y hacen un gran trabajo

  7. videosxxx dice:

    Hay muchos tipos de enfermedades que a simple vista no se ven

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