Al lado de la fenilcetonuria. Mi Charla en las jornadas de eSaludJCyL

Los que llevéis algún tiempo siguiendo el cafelito, ya sabréis que mi hija tiene un trastorno del metabolismo llamado fenilcetonuria o PKU, que le impide metabolizar adecuadamente las proteínas. Es una de esas invisibles enfermedades raras que uno solo conoce cuando le tocan directamente, y cuya gestión realmente mide la calidad de las sociedades.

Fui invitado como ponente a las I Jornadas de eSalud enfermería de la Junta de Castilla y León por mi colega del EfectoPigmalión, @ChemaCepeda. La experiencia fue de lo más positiva y tuve la oportunidad de conocer a mucha gente interesante potenciando un poco mi red de contactos a lo Keith Ferrazzi.

Mi intervención trató de “poner cara y ojos” a un caso real y creo que el objetivo se cumplió. Mi intervención comienza en el minuto 31, pero también os recomiendo que veáis la primera de @CarmenVillarB, es muy entretenida. Bueno en realidad os recomiendo que veáis todas. Os dejo con el vídeo y dejo también mis ppts. Buen finde

Al lado de la Fenilcetonuria. I Jornada eSaludJCyL

7 comentarios para “Al lado de la fenilcetonuria. Mi Charla en las jornadas de eSaludJCyL”

  1. Información Bitacoras.com…

    Valora en Bitacoras.com: Los que llevéis algún tiempo siguiendo el cafelito, ya sabréis que mi hija tiene un trastorno del metabolismo llamado fenilcetonuria o PKU, que le impide metabolizar adecuadamente las proteínas. Es una de esas invisibles ……

  2. lady_celeste dice:

    !!Hola!!

    Siento mucho lo de tu hija,no tenia ni idea q existia esta enfermedad,y me ha emocionado de la forma q hablas de ella,quiza esto ayude a mas familias q esten pasando por lo mismo.Tu hija es una niña preciosa q irradia felicidad,teneis mucha suerte por tenerla y ella a vosotros.Animo y fuerza.

    He llegado a tu blog de casualidad y lo q he leido me ha gustado muchisimo,con tu permiso,te añado a mi blogroll,si no estuvieras conforme me gustaria q me lo hicieras saber.Muchisimas gracias y un beso.

  3. David dice:

    Ánimo!! Tienes una hija preciosa, y ella puede estar orgullosa de su padre que lucha por ella como tu lo haces. Hoy me has hecho un nudo en la garganta , y has explotado la burbuja en la que vivo, gracias.

  4. VELASQVS dice:

    El fin de semana pasado conocí a una pareja de enfermeros que trabajan para el SESCAM, Servicio de Salud de Castilla-La Mancha. Comiendo con ellos, me hacían ver cómo estaba cambiando su día a día en el trabajo debido a la falta de fondos. Tu vídeo me ha hecho recordar algo de lo que me contaron y es que el cribado neonatal en esa Comunidad ha recortado el número de patologías a detectar de 15 a 3.

    Castilla-La Mancha recorta las patologías a detectar con la prueba del talón

    Me ha gustado especialmente la parte en la que hablas de la introducción de nuevas leyes en un sistema con un equilibrio complejo.

    Haces mención en el vídeo a la diferencia entre pacientes dependiendo de la Comunidad de residencia. Quien más, quien menos, en algún momento u otro hemos necesitado asistencia médica en una Comunidad distinta a la de residencia y hemos podido comparar con la recibida en la de origen.

    Diferencias autonómicas. Galicia, Madrid o Aragón detectan más de 20 patologías. Las divergencias entre regiones son grandes. Extremadura, por ejemplo, amplió hace unas semanas su cribado neonatal. Con él se detectan ahora 32 patologías.

    Tienes un blog excelente.

    Ánimo y adelante.

    • María dice:

      Soy extreme?a. Aunque está muy bien que el cribado se haya ampliado en Extremadura, nos sigue fallando la detección precoz. Los ni?os se siguen diagnosticando a los tres meses o más.

      Yo creo que hay cuestiones que no se arreglan con 17asociaciones distintas. Más nos valdría unirnos todos y conseguir juntos un buen banco de alimentos, una tarjeta identificativa internacional que permitiera pasar la fórmula sin facturar en los aeropuertos, una petición de que nos permitieran hervir la pasta en los restaurantes, pues actualmente se están negando debido a la confusión con una alergia, pedir a McDonald y a. Burquer King la consideración de un menú vegetariano con mu?equito, importar producto internacional de forma unitaria (mejor para 700 que para 26),…

  5. María dice:

    Muy bueno el vídeo y muy guapa la ni?a.
    Me gustaría contactar contigo.
    Me parece que desde la Asociación Nacional y desde la Internacional se puede hacer una cosa que nos convendría a todos. Sería bueno aunar ideas.

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