Al lado de la fenilcetonuria. Mi Charla en las jornadas de eSaludJCyL
Los que llevéis algún tiempo siguiendo el cafelito, ya sabréis que mi hija tiene un trastorno del metabolismo llamado fenilcetonuria o PKU, que le impide metabolizar adecuadamente las proteínas. Es una de esas invisibles enfermedades raras que uno solo conoce cuando le tocan directamente, y cuya gestión realmente mide la calidad de las sociedades.
Fui invitado como ponente a las I Jornadas de eSalud enfermería de la Junta de Castilla y León por mi colega del EfectoPigmalión, @ChemaCepeda. La experiencia fue de lo más positiva y tuve la oportunidad de conocer a mucha gente interesante potenciando un poco mi red de contactos a lo Keith Ferrazzi.
Mi intervención trató de “poner cara y ojos” a un caso real y creo que el objetivo se cumplió. Mi intervención comienza en el minuto 31, pero también os recomiendo que veáis la primera de @CarmenVillarB, es muy entretenida. Bueno en realidad os recomiendo que veáis todas. Os dejo con el vídeo y dejo también mis ppts. Buen finde
Al lado de la Fenilcetonuria. I Jornada eSaludJCyL
Información Bitacoras.com…
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!!Hola!!
Siento mucho lo de tu hija,no tenia ni idea q existia esta enfermedad,y me ha emocionado de la forma q hablas de ella,quiza esto ayude a mas familias q esten pasando por lo mismo.Tu hija es una niña preciosa q irradia felicidad,teneis mucha suerte por tenerla y ella a vosotros.Animo y fuerza.
He llegado a tu blog de casualidad y lo q he leido me ha gustado muchisimo,con tu permiso,te añado a mi blogroll,si no estuvieras conforme me gustaria q me lo hicieras saber.Muchisimas gracias y un beso.
Al contrario, muchas gracias por incluirme en tus favoritos, y gracias por leer el blog. Un saludo.
Ánimo!! Tienes una hija preciosa, y ella puede estar orgullosa de su padre que lucha por ella como tu lo haces. Hoy me has hecho un nudo en la garganta , y has explotado la burbuja en la que vivo, gracias.
El fin de semana pasado conocí a una pareja de enfermeros que trabajan para el SESCAM, Servicio de Salud de Castilla-La Mancha. Comiendo con ellos, me hacían ver cómo estaba cambiando su día a día en el trabajo debido a la falta de fondos. Tu vídeo me ha hecho recordar algo de lo que me contaron y es que el cribado neonatal en esa Comunidad ha recortado el número de patologías a detectar de 15 a 3.
Castilla-La Mancha recorta las patologías a detectar con la prueba del talón
Me ha gustado especialmente la parte en la que hablas de la introducción de nuevas leyes en un sistema con un equilibrio complejo.
Haces mención en el vídeo a la diferencia entre pacientes dependiendo de la Comunidad de residencia. Quien más, quien menos, en algún momento u otro hemos necesitado asistencia médica en una Comunidad distinta a la de residencia y hemos podido comparar con la recibida en la de origen.
Tienes un blog excelente.
Ánimo y adelante.